Ring eller sms support
1-877-545-8585
1-877-545-8585
Udfordringer for overlevende af lymfødem og sundhedsudbydere, der bor i landdistrikter
Anslået 10 millioner amerikanere lever med lymfødem. Det er mere end det samlede antal amerikanere, der lever med ALS, AIDS, Alzheimers, Parkinsons, MS og muskeldystrofi. Man skulle tro, at med så mange amerikanere, der lever med sygdommen, ville det være nemt nok at finde sundhedsudbydere, der er uddannet i lymfødembehandling. Ikke så - virkeligheden er, at lymfødemoverlevere har svært ved at finde kyndige sundhedsudbydere. Og for folk, der bor i landdistrikter, er den udfordring endnu større. Jennifer Lee Edmondson og Teresa Iattoni, den lymfatiske duo, havde chancen for at tale med en læge med lymfødem, som også overlever lymfødem, om de unikke udfordringer, som dem, der bor i landdistrikter, står over for.
Heidi Jo Sovacool, OTR, CLT, er ergoterapeut og certificeret lymfødemterapeut, som også overlever lymfødem.
Fortæl os lidt om dig selv.
Jeg voksede op i Ashland, Wisconsin, som ligger på kysten af Lake Superior, i den nordligste del af Wisconsin. Jeg er en Wisconsin State Licensed Ergoterapeut og Certificeret Lymfødemterapeut efter at have gennemført det 135-timers certificeringskursus gennem Klose Training (Vodder Technique) i 2019, og jeg er en Gold Certified Exercise Instruktør for WholyFit. Jeg dimitterede fra St. Catherine University of St. Paul, MN i 1996 med en grad i ergoterapi.
Jeg bor i Ladysmith, Wisconsin med min mand gennem 22 år. Vi har to voksne børn, der går på college i Minnesota. I 2016 startede jeg med at tilbyde håbterapier med fokus på fysisk og psykisk velvære og lymfødembehandling. Jeg er også en overlevende lymfødem.
Fortæl os mere om at tilbyde håbterapier.
Min inspiration til at starte en privat praksis var et ønske om større praksisautonomi og personlig overbevisning til at betjene hver enkelt klient på den måde, de havde brug for. Fordi jeg bor i et landdistrikt, ser jeg en række forskellige klienter og diagnoser; Jeg kan blive betragtet som en "Jill of All Trades" som ergoterapeut (OT). De fleste udbydere af OT på landet oplever dette. Mine klienter varierer i alder fra babyer til voksne. Lymfødem er blot et af de mange praksisområder, som jeg virkelig nyder.
Del med os nogle af de unikke udfordringer, du og dine kunder står over for, ved at være i et landområde.
Ladysmith er en meget lille by beliggende i den nordvestlige del af Wisconsin. Dens befolkning er lidt over 3.100. Den nærmeste store by er 1,25 timer væk, og det største metroområde er tre timer væk. Dette begrænser kunderne i hurtigt at få den specifikke pleje eller produkter, de har brug for, uanset om det er til avancerede medicinske eller tandlægeprocedurer eller endda adgang til indkøbscentre.
For overlevende af lymfødem var det ikke muligt at få kompressionsbeklædning, især tilpasset kompressionsbeklædning i dette område. For at udfylde det behov blev jeg forhandler for seks store lymfødem-virksomheder, for at levere de bedst mulige forsyninger til dekongestion/reduktionsbehandling (fase 1 af lymfødembehandling) samt til vedligeholdelsesprogrammet (fase 2 lymfødembehandling) baseret på en klients præference, økonomisk status og behandlingsbehov.
Iattoni: Landdistriktspatienter oplever begrænset adgang til læger, endsige læger uddannet i lymfødem, samt begrænset adgang til terapeuter, der er ordentligt uddannet i lymfødembehandling. Det komplicerede er risikoen for, at velmenende behandlere (som ikke er blevet ordentligt uddannet i lymfødembehandling) faktisk kan hæmme patientens evne til at komme sig, og patienten tror derefter, at behandlingen ikke virker og ikke hjælper.
Også patienter i landdistrikterne står ofte over for lange køreture for at få adgang til pleje og er ude af stand til at få deres nødvendige daglige lymfødemintervention. Ofte vil mine landklienter vælge ikke at søge behandling, før deres lymfødem er blevet så alvorligt, eller de har betydelige komplikationer, at de ikke har noget valg. Desværre er det ikke den optimale måde at håndtere lymfødem på og kan have alvorlige permanente konsekvenser for patienten.
Heidi Jo: Jeg har en unik situation, hvor der er mange smukke feriedestinationer i mit område til alle fire årstider. Så jeg har indgået et samarbejde med mange af disse lokale destinationer (hoteller, feriehuse osv.) for at give kunderne en reduceret opholdsrate, mens de gennemfører deres 5-dage om ugen, 2-3 gange om ugen Lymfødembehandlinger i de smukke ferieområder i det nordvestlige Wisconsin.
Også en af de største udfordringer, som jeg ser, er manglen på forsikringsdækning for kompressionsbeklædning og tilbehør. Dette begrænser klienten fra enhver succes på grund af manglende evne til at have råd til kompressionsbeklædningen til begge faser af behandlingen (aflastning/reduktion og vedligeholdelse). På grund af dette er lymfødempatienter sædvanligvis tvunget til at give afkald på enhver behandling overhovedet, og er således i høj risiko for at få uhåndteret lymfødem og udvikle alvorlige komplikationer, der kan omfatte cellulitisinfektion, sepsis, mulig amputation og mulig død. Jeg er dog meget forhåbningsfuld om, at dette i fremtiden, med loven om lymfødembehandling, der træder i kraft i januar 2024, vil give disse Medicare- og Medicaid-modtagere mulighed for at få den behandling OG det tøj, de har brug for.
Hvad er det sjoveste ved at være en lille virksomhed og drive en uafhængig klinik?
Jeg elsker de mange aldre og evner, som jeg behandler, og mest af alt sætter jeg pris på evnen til at tjene de mennesker i samfundet, som jeg elsker.
Ud over at være en sundhedsudbyder, der er certificeret i lymfødempleje, er du også selv en lymfødemoverlever. Det skal give dig et unikt perspektiv.
Det gør det. Jeg var først ergoterapeut. Grunden til, at jeg nogensinde blev certificeret lymfødemterapeut, var i første omgang på grund af min egen diagnose og min søgen efter at finde svar og sundhedspleje til mig selv. Sygeplejersken blev patienten.
Fortæl os om din egen lymfødemdiagnose og erfaring.
Jeg var lige begyndt at tilbyde håbterapier i 2016. I begyndelsen af 2017 blev jeg diagnosticeret med flere cyster, der havde fyldt min livmoder og bækkenhule, tilsammen var de på størrelse med en krukke spaghetti sauce. Jeg havde taget enormt på på grund af øget hævelse fra det ekstreme tryk, cysterne placerede på mine lymfekar i mit bækken (hvilket begrænsede lymfestrømmen og forårsagede
overdreven hævelse). Hævelsen pressede også mod mine urinledere, hvilket gjorde, at jeg fik besvær og i sidste ende manglende evne til at tisse.
Lige før jul 2018 fik jeg foretaget en hysterektomi for at fjerne massen af cyster. Efter et fald i hævelsen efter operationen begyndte jeg at hæve igen. Denne gang skyldtes det, at lymfesystemet ikke fungerede efter at have været under pres i så lang tid. Træt af ikke at kunne modtage hjælp eller en diagnose, der forårsagede den fortsatte hævelse i min underkrop, tog jeg sagen i egen hånd og søgte uddannelse for at lære om lymfødem og blev certificeret lymfødemterapeut.
Sidst i 2019 var jeg i stand til at finde en læge, der diagnosticerede mig med lymfødem. Fordi jeg nu var blevet oplært i, hvordan man færdiggør min egen manuelle lymfedrænage og håndterer kompressionsbeklædning, har jeg klaret det ret godt på egen hånd. Det var først i sommeren 2023, at jeg undersøgte og lærte mere om rodproblemerne i mine maveproblemer. Jeg er glad for at kunne sige, at jeg nu er 40 pund lettere, har færre negative symptomer på lymfødem og føler mig meget bedre generelt.
Hvordan påvirkede din lymfødemdiagnose dig?
Jeg følte, at diagnosen var validerende og en bølge af lettelse for mig. Jeg havde allerede arbejdet side om side med lymfødem terapeuter (inden for ergoterapi) og vidste allerede meget om behandlingen af lymfødem, og jeg havde endelig taget sagen i egen hånd for at blive uddannet.
Jeg var klar til at fortsætte rejsen for at reducere dens indvirkning på min krop. Jeg følte mig stadig oppustet, mæt, strakt til det maksimale, og jeg var træt af at få større tøj på. Dette havde en følelsesmæssig vægt på mine skuldre i flere år, men jeg havde en plan. Jeg fandt en sundhedsprofessionel på et specialhospital efter at have fået ressourcer fra min Klose Training Certified Lymfødem-instruktør, som var i november 2019.
Hvilke udfordringer stod du over for i din søgen efter at finde passende sundhedsudbydere, der var vidende om lymfødem?
Regelmæssige sundhedspersonale er ikke uddannet til korrekt diagnosticering af lymfødem, især i de tidlige stadier. Jeg gik til tre semi-lokale udbydere, og ingen af dem troede, at jeg havde lymfødem. De troede, at jeg bare kunne have noget "spor" ødem og fortalte mig, at jeg skulle sætte fødderne op eller få nogle kompressionssokker. Jeg var ivrig efter at lære mere og tilfredsstille mit sultne hjertes længsel efter årsagen til problemet.
Jeg fik unøjagtige oplysninger. Jeg fik at vide, at hvis jeg bare tabte mig noget, ville jeg ikke længere have nogen hævelse. Jeg fik også at vide af en specialist, at jeg ikke havde brug for kompressionsbeklædning eller manuel lymfedrænagemassage (MLD) til behandling af lymfødem. Disse udsagn var ikke sande! For det første har det været en vanskelig rejse at tabe sig, og det var først denne sommer (2023), at jeg var i stand til det. For det andet ville jeg ikke have været i stand til at opretholde min omkreds uden tøj, både rund- og fladstrik. Selvom jeg nu har tabt mig og har for stor omkreds fra mit underliv, har jeg stadig hævelser. Jeg formoder, at jeg altid vil gøre det. Jeg vil fortsætte med at vedligeholde mine lymfødem-protokoller (MLD og beklædningsgenstande) og være et positivt eksempel på en, der har "været der og gjort det" og vil ikke stoppe, men fortsætte.
Edmondson: Jeg kan dele to eksempler på, at sundhedsudbydere giver patienter unøjagtige eller forkerte oplysninger. Efter mine dobbeltmastektomier og fjernelse af alle mine venstre aksillære lymfeknuder, fik jeg at vide, at mine chancer for at udvikle lymfødem var meget lave. Det var forkert - ikke kun fik jeg fjernet alle de venstre aksillære lymfeknuder, men planen var, at jeg skulle have kemo, som omfattede AC/Taxane, og også stråling. I virkeligheden var min risiko for at udvikle lymfødem væsentligt øget. Jeg udviklede faktisk lymfødem og har levet med det i 12 år.
Det andet eksempel vedrører en kvinde, der overlevede brystkræft, og som havde fået foretaget en mastektomi og ingen stråling. Mange år senere faldt hun og sårede sin tommelfinger, på samme side som hendes mastektomi. Hun blev opereret for at reparere tommelfingeren og udviklede hævelse på operationsstedet og i hendes hånd og håndled. Hendes kirurg fortalte hende, at det var normalt post-kirurgisk ødem. Men der gik måneder, og hendes hævelse forblev.
Hun kontaktede mig, og jeg foreslog, at hun opsøgte en certificeret lymfødemterapeut til evaluering. I starten var hun tøvende, for den fysioterapeut, hun var hos, fortalte hende, at de kunne tage sig af hævelsen. Men tiden gik og hævelsen forblev. Da kvinden endelig så en certificeret lymfødemterapeut, fik hun at vide, at hævelsen var lymfødem.
Du vidste, at der var noget galt, og på trods af at tre forskellige læger fortalte dig, at du ikke havde lymfødem, holdt du stadig ud for at få svar.
Det var vigtigt for mig at få de svar, jeg havde brug for. Jeg kendte min krop, og jeg vidste det noget
var ikke rigtigt, på trods af hvad lægerne mente. Så jeg tog det fulde 135-timers kursus (guldstandarden for certificerede lymfødemterapeuter) for at blive certificeret lymfødemterapeut. Der er mange weekendkurser, der lover at uddanne terapeuter med de ressourcer, de har brug for
behandle lymfødem, men efter at have været vidne til mislykkede metoder på mennesker, jeg holder af, ønskede jeg at blive trænet i en metode, der virkede, og som blev grundlagt i nuværende forskning
metoder til succes.
Siden da har jeg anvendt det, jeg har lært, ikke kun på mig selv, men på klienter, der søger min behandling for deres lymfødembehov. For mig har det at følge Vodder-metoden (undervist af Klose Training) og behandlingsfrekvensen 5 dage om ugen været meget nyttigt for mig selv og for klienter. På grund af at denne teknik virker, har jeg ikke brugt andre teknikker.
Mange overlevende af lymfødem kommenterer, at det at have lymfødem påvirker deres selvværd og selvbillede.
Lymfødem har påvirket mit selvværd og mit selvbillede. Jeg har konstant taget på siden 2017. Jeg har stolet på min tro og min familie, når jeg føler mig nedtrykt over min tilstand. Jeg har nu fået fornyet håb, fordi jeg endelig føler, at jeg med den medicinske behandling, jeg har fået denne sommer (som er i gang), har hjulpet min krop med at hele indefra og ud. Jeg har ikke længere smerter i benene, og den reducerede omkreds ved mave og ben har forbedret mit selvværd og mit selvbillede.
Hvordan håndterer du dit lymfødem?
Jeg har ikke længere brug for daglig MLD (manuel lymfedrænage), men bruger denne med mellemrum, når jeg begynder at føle mig "mæt". Jeg bærer talje til tå kompression hver dag - ja, selv om sommeren og på camping! Jeg underviser i en stræk-styrkende og balancetime på min ambulante ergoterapi praksis flere gange om ugen. Den aktive bevægelse, brugen af beklædningsgenstande, intermitterende brug af MLD og løbende visuel kropsvurdering (som sikrer, at min huds integritet ikke kompromitteres) er vigtige dele af min ugentlige rutine.
Hvad vil du gerne dele med folk, der kæmper med lymfødem?
Giv ikke op! Der er håb! Der er vidunderlige mennesker, der er villige til at dele deres viden og deres terapiekspertise for at hjælpe dig. Hvis du ikke finder de svar, du leder efter, så fortsæt med at lede. Kontakt nogle af de organisationer, der underviser i lymfødemarbejde (såsom Klose Training og Norton School), der underviser i 135 timers certificeringskurset for at få en liste over terapeuter i dit område. Kontakt derefter disse terapeuter og interview dem (bed om en screening - de er typisk gratis) og spørg terapeuten, om de er i stand til at udføre de 5 dage om ugen, 2+ ugers behandling, der vil hjælpe dig. Sørg for, at terapeuten også har ressourcer til at få dig udstyret med Fase I-beklædning (dekongestion, reduktion) samt fase 2-beklædning (vedligeholdelse). Dette er vigtigt og afgørende for din succes!
Eller tag fat i mig, og jeg vil gøre mit bedste for at finde en tæt på til at hjælpe dig! Jeg har en egeninteresse i pleje. Ser du, jeg har også lymfødem. Det tog mig ret lang tid at finde en praktiserende læge til at diagnosticere dette. At være både certificeret lymfødemterapeut og overlevende giver mig en unik forståelse af ins og outs af de fysiske, følelsesmæssige, lokaliseringsmæssige og økonomiske udfordringer, der følger med sygdomsprocessen.
Sidste tanker fra Lymfeduoen
Lymfødem er en misforstået sygdom, der anslås at påvirke 10 millioner amerikanere. De udfordringer, som overlevende af lymfødem på landet og sundhedsudbydere står over for, forværres af deres geografiske placering, hvilket efterlader overlevende af lymfødem på landet, der føler sig isolerede og håbløse. Men der er håb - vi overlevende lymfødem skal måske arbejde hårdere for at finde svar, men hver af os er indsatsen værd. Her er nogle foreslåede udgangspunkter:
1. Spørg din primærlæge om en henvisning til en certificeret lymfødemterapeut. Hvis de siger, at de ikke kender til nogen, så bed dem om at lave en internetsøgning for dig;
2. Klose Træning https://klosetraining.com/ eller Norton School https://www.nortonschool.com/. Kloses hjemmeside har en søgbar online oversigt over certificerede lymfødem-terapeuter (søg på postnummer), og Norton School har en online anmodningsformular, du kan udfylde, og de vil sende dig en e-mail med en liste over certificerede terapeuter i dit område.
3. heidi jo sovacool, otr, clt https://offering-hope.com/
4. lymfatisk uddannelses- og forskningsnetværk (le&rn) https://lymphaticnetwork.org/
5. Nationalt lymfødem netværk (nln) https://lymphnet.org/
6. teresa iattoni, dpt, cls, ces https://proptandhand.com/our-team/
7. Health, Education & Welfare, en nonprofitorganisation i Wisconsin. https://hew-wisc.org/
Heidi Jo Sovacool, OTR, CLT, er ergoterapeut og certificeret lymfødemterapeut, som også overlever lymfødem.
Fortæl os lidt om dig selv.
Jeg voksede op i Ashland, Wisconsin, som ligger på kysten af Lake Superior, i den nordligste del af Wisconsin. Jeg er en Wisconsin State Licensed Ergoterapeut og Certificeret Lymfødemterapeut efter at have gennemført det 135-timers certificeringskursus gennem Klose Training (Vodder Technique) i 2019, og jeg er en Gold Certified Exercise Instruktør for WholyFit. Jeg dimitterede fra St. Catherine University of St. Paul, MN i 1996 med en grad i ergoterapi.
Jeg bor i Ladysmith, Wisconsin med min mand gennem 22 år. Vi har to voksne børn, der går på college i Minnesota. I 2016 startede jeg med at tilbyde håbterapier med fokus på fysisk og psykisk velvære og lymfødembehandling. Jeg er også en overlevende lymfødem.
Fortæl os mere om at tilbyde håbterapier.
Min inspiration til at starte en privat praksis var et ønske om større praksisautonomi og personlig overbevisning til at betjene hver enkelt klient på den måde, de havde brug for. Fordi jeg bor i et landdistrikt, ser jeg en række forskellige klienter og diagnoser; Jeg kan blive betragtet som en "Jill of All Trades" som ergoterapeut (OT). De fleste udbydere af OT på landet oplever dette. Mine klienter varierer i alder fra babyer til voksne. Lymfødem er blot et af de mange praksisområder, som jeg virkelig nyder.
Del med os nogle af de unikke udfordringer, du og dine kunder står over for, ved at være i et landområde.
Ladysmith er en meget lille by beliggende i den nordvestlige del af Wisconsin. Dens befolkning er lidt over 3.100. Den nærmeste store by er 1,25 timer væk, og det største metroområde er tre timer væk. Dette begrænser kunderne i hurtigt at få den specifikke pleje eller produkter, de har brug for, uanset om det er til avancerede medicinske eller tandlægeprocedurer eller endda adgang til indkøbscentre.
For overlevende af lymfødem var det ikke muligt at få kompressionsbeklædning, især tilpasset kompressionsbeklædning i dette område. For at udfylde det behov blev jeg forhandler for seks store lymfødem-virksomheder, for at levere de bedst mulige forsyninger til dekongestion/reduktionsbehandling (fase 1 af lymfødembehandling) samt til vedligeholdelsesprogrammet (fase 2 lymfødembehandling) baseret på en klients præference, økonomisk status og behandlingsbehov.
Iattoni: Landdistriktspatienter oplever begrænset adgang til læger, endsige læger uddannet i lymfødem, samt begrænset adgang til terapeuter, der er ordentligt uddannet i lymfødembehandling. Det komplicerede er risikoen for, at velmenende behandlere (som ikke er blevet ordentligt uddannet i lymfødembehandling) faktisk kan hæmme patientens evne til at komme sig, og patienten tror derefter, at behandlingen ikke virker og ikke hjælper.
Også patienter i landdistrikterne står ofte over for lange køreture for at få adgang til pleje og er ude af stand til at få deres nødvendige daglige lymfødemintervention. Ofte vil mine landklienter vælge ikke at søge behandling, før deres lymfødem er blevet så alvorligt, eller de har betydelige komplikationer, at de ikke har noget valg. Desværre er det ikke den optimale måde at håndtere lymfødem på og kan have alvorlige permanente konsekvenser for patienten.
Heidi Jo: Jeg har en unik situation, hvor der er mange smukke feriedestinationer i mit område til alle fire årstider. Så jeg har indgået et samarbejde med mange af disse lokale destinationer (hoteller, feriehuse osv.) for at give kunderne en reduceret opholdsrate, mens de gennemfører deres 5-dage om ugen, 2-3 gange om ugen Lymfødembehandlinger i de smukke ferieområder i det nordvestlige Wisconsin.
Også en af de største udfordringer, som jeg ser, er manglen på forsikringsdækning for kompressionsbeklædning og tilbehør. Dette begrænser klienten fra enhver succes på grund af manglende evne til at have råd til kompressionsbeklædningen til begge faser af behandlingen (aflastning/reduktion og vedligeholdelse). På grund af dette er lymfødempatienter sædvanligvis tvunget til at give afkald på enhver behandling overhovedet, og er således i høj risiko for at få uhåndteret lymfødem og udvikle alvorlige komplikationer, der kan omfatte cellulitisinfektion, sepsis, mulig amputation og mulig død. Jeg er dog meget forhåbningsfuld om, at dette i fremtiden, med loven om lymfødembehandling, der træder i kraft i januar 2024, vil give disse Medicare- og Medicaid-modtagere mulighed for at få den behandling OG det tøj, de har brug for.
Hvad er det sjoveste ved at være en lille virksomhed og drive en uafhængig klinik?
Jeg elsker de mange aldre og evner, som jeg behandler, og mest af alt sætter jeg pris på evnen til at tjene de mennesker i samfundet, som jeg elsker.
Ud over at være en sundhedsudbyder, der er certificeret i lymfødempleje, er du også selv en lymfødemoverlever. Det skal give dig et unikt perspektiv.
Det gør det. Jeg var først ergoterapeut. Grunden til, at jeg nogensinde blev certificeret lymfødemterapeut, var i første omgang på grund af min egen diagnose og min søgen efter at finde svar og sundhedspleje til mig selv. Sygeplejersken blev patienten.
Fortæl os om din egen lymfødemdiagnose og erfaring.
Jeg var lige begyndt at tilbyde håbterapier i 2016. I begyndelsen af 2017 blev jeg diagnosticeret med flere cyster, der havde fyldt min livmoder og bækkenhule, tilsammen var de på størrelse med en krukke spaghetti sauce. Jeg havde taget enormt på på grund af øget hævelse fra det ekstreme tryk, cysterne placerede på mine lymfekar i mit bækken (hvilket begrænsede lymfestrømmen og forårsagede
overdreven hævelse). Hævelsen pressede også mod mine urinledere, hvilket gjorde, at jeg fik besvær og i sidste ende manglende evne til at tisse.
Lige før jul 2018 fik jeg foretaget en hysterektomi for at fjerne massen af cyster. Efter et fald i hævelsen efter operationen begyndte jeg at hæve igen. Denne gang skyldtes det, at lymfesystemet ikke fungerede efter at have været under pres i så lang tid. Træt af ikke at kunne modtage hjælp eller en diagnose, der forårsagede den fortsatte hævelse i min underkrop, tog jeg sagen i egen hånd og søgte uddannelse for at lære om lymfødem og blev certificeret lymfødemterapeut.
Sidst i 2019 var jeg i stand til at finde en læge, der diagnosticerede mig med lymfødem. Fordi jeg nu var blevet oplært i, hvordan man færdiggør min egen manuelle lymfedrænage og håndterer kompressionsbeklædning, har jeg klaret det ret godt på egen hånd. Det var først i sommeren 2023, at jeg undersøgte og lærte mere om rodproblemerne i mine maveproblemer. Jeg er glad for at kunne sige, at jeg nu er 40 pund lettere, har færre negative symptomer på lymfødem og føler mig meget bedre generelt.
Hvordan påvirkede din lymfødemdiagnose dig?
Jeg følte, at diagnosen var validerende og en bølge af lettelse for mig. Jeg havde allerede arbejdet side om side med lymfødem terapeuter (inden for ergoterapi) og vidste allerede meget om behandlingen af lymfødem, og jeg havde endelig taget sagen i egen hånd for at blive uddannet.
Jeg var klar til at fortsætte rejsen for at reducere dens indvirkning på min krop. Jeg følte mig stadig oppustet, mæt, strakt til det maksimale, og jeg var træt af at få større tøj på. Dette havde en følelsesmæssig vægt på mine skuldre i flere år, men jeg havde en plan. Jeg fandt en sundhedsprofessionel på et specialhospital efter at have fået ressourcer fra min Klose Training Certified Lymfødem-instruktør, som var i november 2019.
Hvilke udfordringer stod du over for i din søgen efter at finde passende sundhedsudbydere, der var vidende om lymfødem?
Regelmæssige sundhedspersonale er ikke uddannet til korrekt diagnosticering af lymfødem, især i de tidlige stadier. Jeg gik til tre semi-lokale udbydere, og ingen af dem troede, at jeg havde lymfødem. De troede, at jeg bare kunne have noget "spor" ødem og fortalte mig, at jeg skulle sætte fødderne op eller få nogle kompressionssokker. Jeg var ivrig efter at lære mere og tilfredsstille mit sultne hjertes længsel efter årsagen til problemet.
Jeg fik unøjagtige oplysninger. Jeg fik at vide, at hvis jeg bare tabte mig noget, ville jeg ikke længere have nogen hævelse. Jeg fik også at vide af en specialist, at jeg ikke havde brug for kompressionsbeklædning eller manuel lymfedrænagemassage (MLD) til behandling af lymfødem. Disse udsagn var ikke sande! For det første har det været en vanskelig rejse at tabe sig, og det var først denne sommer (2023), at jeg var i stand til det. For det andet ville jeg ikke have været i stand til at opretholde min omkreds uden tøj, både rund- og fladstrik. Selvom jeg nu har tabt mig og har for stor omkreds fra mit underliv, har jeg stadig hævelser. Jeg formoder, at jeg altid vil gøre det. Jeg vil fortsætte med at vedligeholde mine lymfødem-protokoller (MLD og beklædningsgenstande) og være et positivt eksempel på en, der har "været der og gjort det" og vil ikke stoppe, men fortsætte.
Edmondson: Jeg kan dele to eksempler på, at sundhedsudbydere giver patienter unøjagtige eller forkerte oplysninger. Efter mine dobbeltmastektomier og fjernelse af alle mine venstre aksillære lymfeknuder, fik jeg at vide, at mine chancer for at udvikle lymfødem var meget lave. Det var forkert - ikke kun fik jeg fjernet alle de venstre aksillære lymfeknuder, men planen var, at jeg skulle have kemo, som omfattede AC/Taxane, og også stråling. I virkeligheden var min risiko for at udvikle lymfødem væsentligt øget. Jeg udviklede faktisk lymfødem og har levet med det i 12 år.
Det andet eksempel vedrører en kvinde, der overlevede brystkræft, og som havde fået foretaget en mastektomi og ingen stråling. Mange år senere faldt hun og sårede sin tommelfinger, på samme side som hendes mastektomi. Hun blev opereret for at reparere tommelfingeren og udviklede hævelse på operationsstedet og i hendes hånd og håndled. Hendes kirurg fortalte hende, at det var normalt post-kirurgisk ødem. Men der gik måneder, og hendes hævelse forblev.
Hun kontaktede mig, og jeg foreslog, at hun opsøgte en certificeret lymfødemterapeut til evaluering. I starten var hun tøvende, for den fysioterapeut, hun var hos, fortalte hende, at de kunne tage sig af hævelsen. Men tiden gik og hævelsen forblev. Da kvinden endelig så en certificeret lymfødemterapeut, fik hun at vide, at hævelsen var lymfødem.
Du vidste, at der var noget galt, og på trods af at tre forskellige læger fortalte dig, at du ikke havde lymfødem, holdt du stadig ud for at få svar.
Det var vigtigt for mig at få de svar, jeg havde brug for. Jeg kendte min krop, og jeg vidste det noget
var ikke rigtigt, på trods af hvad lægerne mente. Så jeg tog det fulde 135-timers kursus (guldstandarden for certificerede lymfødemterapeuter) for at blive certificeret lymfødemterapeut. Der er mange weekendkurser, der lover at uddanne terapeuter med de ressourcer, de har brug for
behandle lymfødem, men efter at have været vidne til mislykkede metoder på mennesker, jeg holder af, ønskede jeg at blive trænet i en metode, der virkede, og som blev grundlagt i nuværende forskning
metoder til succes.
Siden da har jeg anvendt det, jeg har lært, ikke kun på mig selv, men på klienter, der søger min behandling for deres lymfødembehov. For mig har det at følge Vodder-metoden (undervist af Klose Training) og behandlingsfrekvensen 5 dage om ugen været meget nyttigt for mig selv og for klienter. På grund af at denne teknik virker, har jeg ikke brugt andre teknikker.
Mange overlevende af lymfødem kommenterer, at det at have lymfødem påvirker deres selvværd og selvbillede.
Lymfødem har påvirket mit selvværd og mit selvbillede. Jeg har konstant taget på siden 2017. Jeg har stolet på min tro og min familie, når jeg føler mig nedtrykt over min tilstand. Jeg har nu fået fornyet håb, fordi jeg endelig føler, at jeg med den medicinske behandling, jeg har fået denne sommer (som er i gang), har hjulpet min krop med at hele indefra og ud. Jeg har ikke længere smerter i benene, og den reducerede omkreds ved mave og ben har forbedret mit selvværd og mit selvbillede.
Hvordan håndterer du dit lymfødem?
Jeg har ikke længere brug for daglig MLD (manuel lymfedrænage), men bruger denne med mellemrum, når jeg begynder at føle mig "mæt". Jeg bærer talje til tå kompression hver dag - ja, selv om sommeren og på camping! Jeg underviser i en stræk-styrkende og balancetime på min ambulante ergoterapi praksis flere gange om ugen. Den aktive bevægelse, brugen af beklædningsgenstande, intermitterende brug af MLD og løbende visuel kropsvurdering (som sikrer, at min huds integritet ikke kompromitteres) er vigtige dele af min ugentlige rutine.
Hvad vil du gerne dele med folk, der kæmper med lymfødem?
Giv ikke op! Der er håb! Der er vidunderlige mennesker, der er villige til at dele deres viden og deres terapiekspertise for at hjælpe dig. Hvis du ikke finder de svar, du leder efter, så fortsæt med at lede. Kontakt nogle af de organisationer, der underviser i lymfødemarbejde (såsom Klose Training og Norton School), der underviser i 135 timers certificeringskurset for at få en liste over terapeuter i dit område. Kontakt derefter disse terapeuter og interview dem (bed om en screening - de er typisk gratis) og spørg terapeuten, om de er i stand til at udføre de 5 dage om ugen, 2+ ugers behandling, der vil hjælpe dig. Sørg for, at terapeuten også har ressourcer til at få dig udstyret med Fase I-beklædning (dekongestion, reduktion) samt fase 2-beklædning (vedligeholdelse). Dette er vigtigt og afgørende for din succes!
Eller tag fat i mig, og jeg vil gøre mit bedste for at finde en tæt på til at hjælpe dig! Jeg har en egeninteresse i pleje. Ser du, jeg har også lymfødem. Det tog mig ret lang tid at finde en praktiserende læge til at diagnosticere dette. At være både certificeret lymfødemterapeut og overlevende giver mig en unik forståelse af ins og outs af de fysiske, følelsesmæssige, lokaliseringsmæssige og økonomiske udfordringer, der følger med sygdomsprocessen.
Sidste tanker fra Lymfeduoen
Lymfødem er en misforstået sygdom, der anslås at påvirke 10 millioner amerikanere. De udfordringer, som overlevende af lymfødem på landet og sundhedsudbydere står over for, forværres af deres geografiske placering, hvilket efterlader overlevende af lymfødem på landet, der føler sig isolerede og håbløse. Men der er håb - vi overlevende lymfødem skal måske arbejde hårdere for at finde svar, men hver af os er indsatsen værd. Her er nogle foreslåede udgangspunkter:
1. Spørg din primærlæge om en henvisning til en certificeret lymfødemterapeut. Hvis de siger, at de ikke kender til nogen, så bed dem om at lave en internetsøgning for dig;
2. Klose Træning https://klosetraining.com/ eller Norton School https://www.nortonschool.com/. Kloses hjemmeside har en søgbar online oversigt over certificerede lymfødem-terapeuter (søg på postnummer), og Norton School har en online anmodningsformular, du kan udfylde, og de vil sende dig en e-mail med en liste over certificerede terapeuter i dit område.
3. heidi jo sovacool, otr, clt https://offering-hope.com/
4. lymfatisk uddannelses- og forskningsnetværk (le&rn) https://lymphaticnetwork.org/
5. Nationalt lymfødem netværk (nln) https://lymphnet.org/
6. teresa iattoni, dpt, cls, ces https://proptandhand.com/our-team/
7. Health, Education & Welfare, en nonprofitorganisation i Wisconsin. https://hew-wisc.org/