Ring eller sms support
1-877-545-8585
1-877-545-8585
Lymfødem udfordringer fra en infektionssygdomsspecialists perspektiv
Lymfødem er en sygdom, der ofte misforstås af patienter såvel som sundhedspersonale. Alligevel lever næsten 10 millioner amerikanere med denne potentielt dødelige sygdom. Her giver Lymfeduoen læserne indsigt fra tre perspektiver: en læge med speciale i infektionssygdomme, en certificeret lymfødemterapeut og en overlevende lymfødem.
Dr. Carlos Figueroa Castro er specialist i infektionssygdomme og professor ved Froedtert og Medical College of Wisconsin. Hans forskning er blevet publiceret i peer-reviewede tidsskrifter og nationale medicinske konferencer. Han er bestyrelsescertificeret i intern medicin, infektionssygdomme og klinisk informatik og er stipendiat ved American College of Physicians.
Teresa Iattoni, DPT, CLS, CES, har specialiseret sig i behandling af lymfødempatienter i de sidste 19 år efter at have behandlet anslået 6.000 patienter. Hun har en doktorgrad i fysioterapi.
Jennifer Lee Edmondson, JD, er en 12-årig overlevende af metastatisk brystkræft og sekundært lymfødem, som udviklede sig efter at hun gennemgik dobbeltmastektomier, dissektion af venstre aksillære lymfeknuder (fjernelse af 20 lymfeknuder), kemo, stråling og endelig rekonstruktion. Hun er advokat i privat praksis og grundlægger af Sundhed, uddannelse og velfærd, en nonprofitorganisation, hvis Compression Garment Program hjælper patienter i økonomisk nød.
Hvad er nogle af de største udfordringer for patienter diagnosticeret med lymfødem?
Dr. Figueroa Castro: Lymfødem er en alvorlig, kronisk tilstand, der kræver løbende behandling for at forsøge at forhindre komplikationer, der kan være livstruende. Det er afgørende for patienterne at lære at pleje deres berørte områder, praktisere god hudpleje og genkende tegn på infektion eller forværret hævelse.
Lymfødempatienter står over for udfordringer såsom hævelse, ubehag og risiko for infektioner, såsom cellulitis. De kan også støde på følelsesmæssige og sociale udfordringer på grund af ændringer i deres udseende og begrænsninger i daglige aktiviteter.
For medicinske fagfolk kan behandling af lymfødem være kompleks. En udfordring er at sikre adgang til specialiseret pleje, da ikke alle sundhedsudbydere er bekendt med denne tilstand. En anden er at finde den mest effektive behandlingsmetode for hver patient, da lymfødem kan variere i sværhedsgrad og årsag.
Iattoni: Jeg er enig. De udfordringer, som patienterne står over for, kan have alvorlige konsekvenser for deres helbred og livskvalitet. Som Dr. Figueroa Castro nævnte, er en stor udfordring at finde sundhedsudbydere, der er vidende om cellulitis og lymfødem. Patienter kæmper for at finde læger, der er velbevandret i dermatolymphangioadenitis (dvs. cellulitis), og endnu sværere er det at finde en læge med en god forståelse af lymfødem.
Patienter, der har de bedste resultater, når de bliver diagnosticeret med infektioner, er dem, der diagnosticeres tidligt og får de passende antibiotika implementeret med det samme. Dette kompliceres af det faktum, at generelle hudforandringer (ødem, mild rødme, fasthed, hyperkeratose) og følgesygdomme (dvs. diabetes, hjertesygdomme) komplicerer individets generelle helbred og kan resultere i et kompromitteret helbredende miljø.
Desuden har patienter med lymfødem ofte ikke en klar forståelse af den alvorlige natur af cellulitis. Ligesom med alt andet, ved du ikke, hvad du ikke ved. Indtil nogen har set eller haft en alvorlig cellulitisinfektion, ser det ikke ud til, at det vil påvirke dem.
Edmondson: En stor udfordring for mig var ikke helt at forstå eller erkende den potentielle fare, som cellulitisinfektioner udgør - de kan føre til sepsis, som kan være dødelig! Så da jeg havde min første cellulitis-infektion, troede jeg, at det bare var influenza.
Nu med vedtagelsen af lov om behandling af lymfødem2, som træder i kraft næste år, er det håbet, at der i det mindste for Medicare-patienter vil være bedre dækning, men vi ved ikke, hvordan det vil fungere i skrivende stund. Uden en passende behandlingsplan for lymfødem risikerer patienter at få deres lymfødem dårligt styret eller ude af kontrol, helbredskomplikationer, der kan kræve gentagne indlæggelser.
Dr. Figueroa Castro kom ind på en god pointe - de følelsesmæssige og sociale udfordringer, som patienter med lymfødem står over for. Lymfødemoverlever kan føle sig vansiret. Det kan være meget svært at finde tøj, der passer rigtigt. For eksempel, hvis en person har lymfødem i venstre ben og fod, er denne side større end deres 'normale' upåvirkede ben og fod. De har brug for bukser, der vil have det ene ben, der er større end det andet; og ofte har de problemer med at finde sko, der passer. En mulig ressource er Pandere Sko, som har specialiseret sig i sko til mennesker med medicinske tilstande som lymfødem.
For mig er min venstre arm større end min højre arm, og jeg hader det. Jeg føler, at jeg bærer rundt på denne vilde arm. Det er en konstant påmindelse om, at jeg havde metastatisk brystkræft, og at jeg for altid vil have lymfødem. Jeg føler mig selvbevidst og bekymrer mig om at bære ærmeløse toppe eller endda korte ærmer. Men jeg minder også mig selv om, at så mange andre virkelig har det værre end mig.
Hvad er cellulitisinfektion?
Dr. Figueroa Castro: Cellulitis er en bakteriel hudinfektion. Hos patienter med lymfødem kan det være alvorligt, fordi deres svækkede lymfesystem muligvis ikke effektivt bekæmper infektionen. Hurtig behandling er afgørende for at forhindre spredningen.
Iattoni: Cellulitis kan være dødelig og føre til systemiske septiske tilstande. Jeg har haft flere patienter indlagt i en uge og derefter efterfulgt af langvarig brug af antibiotika på grund af sværhedsgraden af deres tilstand. Patienter forstår heller ikke, at det at have cellulitis kan resultere i en forværring af deres lymfødem, som derefter bliver cyklisk (dvs. værre lymfødem, øget risiko for cellulitis, en anden cellulitis, forværret lymfødem).
Edmondson: Bakterier kan forårsage cellulitisinfektion, og at bakterier kan trænge ind i huden gennem en hvilken som helst lille åbning eller snit, selv dem, der er så små, at du ikke kan mærke eller se dem. Det er derfor, det anbefales, at overlevende af lymfødem undgår manicure, hvis de har lymfødem i de øvre ekstremiteter, og pedicure, hvis de har lymfødem i deres underekstremiteter.
Hvad skal en person gøre, hvis de har symptomer på cellulitis? Er det vigtigt at søge lægebehandling med det samme?
Dr. Figueroa Castro: Hvis en person med lymfødem udvikler symptomer på cellulitis (f.eks. rødme, varme, hævelse, feber), bør de straks søge lægehjælp. Hurtig behandling med antibiotika er afgørende for at forhindre komplikationer og forværrede infektioner. Komplikationer kan omfatte infektioner som cellulitis, nedsat lemmerfunktion, hudforandringer og psykiske lidelser. Det er vigtigt at håndtere lymfødem for at forhindre disse komplikationer.
Edmondson: Med min første cellulitisinfektion, da jeg endelig ringede til min primære læge og rapporterede mine symptomer, fik jeg et rigtig chok. De bad mig komme til klinikken ASAP, hvor de ville injicere mig med antibiotika. Hvis det ikke virkede, så skulle jeg indlægges på hospitalet og få IV-antibiotika. Det var meget alvorligt.
Jeg har talt med mange overlevende lymfødem. Et udsagn fra en kvinde er for altid brændt ind i mit sind. Hun sagde: "Hver gang jeg har en cellulitisinfektion og bliver kørt på hospitalet, tror jeg, at jeg er ved at dø."
Hvad ville du ønske, at andre sundhedsprofessionelle vidste om lymfødem?
Dr. Figueroa Castro: Jeg ville ønske, at sundhedspersonale var mere opmærksomme på tilstanden og dens behandlingsmuligheder. Viden blandt sundhedsudbydere kan forbedre tidlig diagnose og adgang til passende pleje for patienter.
Edmondson: Fra en patients perspektiv ville jeg ønske, at sundhedsudbydere, der ikke er specialiserede i lymfødembehandling, ville lære mere om sygdommen, så når de bliver præsenteret for en patient, der rapporterer symptomer, der stemmer overens med lymfødem, vil udbyderen genkende det, og lave en henvisning enten til en certificeret lymfødem terapeut eller læge, som har erfaring med lymfødem. Jeg betragter mig selv som meget heldig, fordi jeg har en primærlæge, der er vidende om lymfødem, og som også erkender, når det er tid til at henvise mig til en med mere erfaring og viden.
Hvad er de mest almindelige misforståelser om lymfødem?
Dr. Figueroa Castro: En almindelig misforståelse er, at lymfødem udelukkende er relateret til kræftbehandling. Selvom det kan være en bivirkning af kræftbehandlinger, kan det også opstå på grund af andre årsager. En anden misforståelse er, at det ikke kan behandles, når der faktisk er effektive ledelsesstrategier.
Edmondson: Jeg har mødt mennesker, der er født med lymfødem (primært lymfødem), og også folk, der udviklede det efter at have haft fysisk traume på en del af deres krop. Jeg har mødt mange overlevende lymfødem, som aldrig har haft kræft. For eksempel mødte jeg en mand, der var i en motorcykelulykke og sårede sit ben og derefter udviklede lymfødem i sit sårede ben. For en del år siden var der en undersøgelse af US Air Force-elever, som udviklede bilateralt lymfødem i underekstremiteterne efter grundlæggende træning.
Jeg tror, at en anden misforståelse er, at lymfødem ikke er en alvorlig medicinsk tilstand. For nylig læste jeg nekrologen over en kvinde fra Wausau, Wisconsin, som døde efter en lang kamp med lymfødem.
Hvad kan overlevende af lymfødem gøre?
Edmondson: Forstå, at der er håb, du kan gøre dette. At have lymfødem er en vedvarende, livslang bestræbelse. Vi overlevende lymfødem har magten i os selv til at være vores egne bedste fortalere. Det er ikke en nem vej, men det er meget gennemførligt, og alt du skal gøre er at tage det et skridt ad gangen. Jeg har levet med lymfødem i 12 år, og jeg har stadig meget at lære. Lægevidenskaben gør fremskridt, så området for lymfødembehandling er altid under udvikling. Jeg opfordrer dig til at blive ved med at lære. Vær ikke bange for at prøve nye ting, og hvis de ikke virker for dig, så gå videre til noget andet. Indtil videre er dette, hvad jeg har fundet virker bedst for mig:
1. Find de bedst mulige sundhedsudbydere og stil spørgsmål, lær alt hvad du kan;
2. Oprethold en sund vægt; anti-inflammatorisk kost, anti-inflammatoriske kosttilskud;
3. Regelmæssig motion og at være fysisk aktiv – find noget du nyder at lave;
4. Rådfør dig med en certificeret lymfødemterapeut for personlig manuel dræningsmassage og overvågning;
5. Daglig brug af pneumatisk kompression - Jeg bruger Flexitouch Plus fra Tactile Medical;
6. Tag forholdsregler for at forhindre cellulitisinfektioner, herunder at tage antibiotika før ethvert tandarbejde, inklusive rutinerensninger;
7. Hvis det er foreskrevet, skal du bære en kompressionsbeklædning hver dag; og skifte til en frisk, ren hver dag;
8. Rådfør dig med en læge med erfaring med lymfødem;
9. Find og tal med andre overlevende lymfødem;
10. Hold dig opdateret om det seneste inden for lymfødem – én måde er gennem simple onlinesøgninger.
Iattoni: Små daglige vaner kan gøre store forskelle:
1. Vask dagligt/bruser/bad
2. Beskyt huden: lotion i tørt vejr/forebyg revner, brug insektspray, undgå nålestik (hvis du ikke kan, så sørg for meget ren)
3. Bær rent tøj/lymfødembeklædning: at bære rent tøj resulterer i færre bakterier og vira ved siden af huden
4. Adresser snit/rester med det samme, når de ses
5. Håndter lymfødem: hold lymfødems størrelse nede, tag lymfødembeklædning på, brug lymfødempumpe, besøg regelmæssigt hos lægen med lymfødem
6. Hold dig sund: spis en anti-inflammatorisk diæt, motion, hold din vægt, hold din tarmmikrobiom sund
Dr. Figueroa Castro:
1. Det er vigtigt at søge specialiseret pleje. Certificerede lymfødem-terapeuter kan yde specifikke behandlinger, og specialister i infektionssygdomme kan hjælpe med at håndtere infektioner effektivt. Patienter bør søge læger med erfaring i behandling af lymfødem. Se efter certificeringer, erfaring og en samarbejdstilgang til pleje.
2. Patienter bør undgå skader eller traumer på de berørte lemmer - herunder undgå blodudtag fra den berørte side; øv god hygiejne, brug kompressionsbeklædning som foreskrevet, og opretholde en sund livsstil for at kontrollere vægten og reducere risikoen for forværring.
3. Patienter bør deltage i regelmæssig motion med lav effekt, opretholde en afbalanceret kost, forblive hydreret og håndtere stress. Derudover bør de overholde deres foreskrevne behandlingsplan, som kan omfatte kompressionsterapi.
4. Jeg anbefaler at holde øje med den nyeste forskning på området, da fremskridt inden for behandling og forståelse af tilstanden er i gang. Tjek velrenommerede medicinske tidsskrifter og organisationer for opdateringer og undersøgelser, der er relevante for lymfødem. Jeg vil efterlade dig med to nylige undersøgelser, som jeg tror kan være af interesse:
Dr. Carlos Figueroa Castro er specialist i infektionssygdomme og professor ved Froedtert og Medical College of Wisconsin. Hans forskning er blevet publiceret i peer-reviewede tidsskrifter og nationale medicinske konferencer. Han er bestyrelsescertificeret i intern medicin, infektionssygdomme og klinisk informatik og er stipendiat ved American College of Physicians.
Teresa Iattoni, DPT, CLS, CES, har specialiseret sig i behandling af lymfødempatienter i de sidste 19 år efter at have behandlet anslået 6.000 patienter. Hun har en doktorgrad i fysioterapi.
Jennifer Lee Edmondson, JD, er en 12-årig overlevende af metastatisk brystkræft og sekundært lymfødem, som udviklede sig efter at hun gennemgik dobbeltmastektomier, dissektion af venstre aksillære lymfeknuder (fjernelse af 20 lymfeknuder), kemo, stråling og endelig rekonstruktion. Hun er advokat i privat praksis og grundlægger af Sundhed, uddannelse og velfærd, en nonprofitorganisation, hvis Compression Garment Program hjælper patienter i økonomisk nød.
Hvad er nogle af de største udfordringer for patienter diagnosticeret med lymfødem?
Dr. Figueroa Castro: Lymfødem er en alvorlig, kronisk tilstand, der kræver løbende behandling for at forsøge at forhindre komplikationer, der kan være livstruende. Det er afgørende for patienterne at lære at pleje deres berørte områder, praktisere god hudpleje og genkende tegn på infektion eller forværret hævelse.
Lymfødempatienter står over for udfordringer såsom hævelse, ubehag og risiko for infektioner, såsom cellulitis. De kan også støde på følelsesmæssige og sociale udfordringer på grund af ændringer i deres udseende og begrænsninger i daglige aktiviteter.
For medicinske fagfolk kan behandling af lymfødem være kompleks. En udfordring er at sikre adgang til specialiseret pleje, da ikke alle sundhedsudbydere er bekendt med denne tilstand. En anden er at finde den mest effektive behandlingsmetode for hver patient, da lymfødem kan variere i sværhedsgrad og årsag.
Iattoni: Jeg er enig. De udfordringer, som patienterne står over for, kan have alvorlige konsekvenser for deres helbred og livskvalitet. Som Dr. Figueroa Castro nævnte, er en stor udfordring at finde sundhedsudbydere, der er vidende om cellulitis og lymfødem. Patienter kæmper for at finde læger, der er velbevandret i dermatolymphangioadenitis (dvs. cellulitis), og endnu sværere er det at finde en læge med en god forståelse af lymfødem.
Patienter, der har de bedste resultater, når de bliver diagnosticeret med infektioner, er dem, der diagnosticeres tidligt og får de passende antibiotika implementeret med det samme. Dette kompliceres af det faktum, at generelle hudforandringer (ødem, mild rødme, fasthed, hyperkeratose) og følgesygdomme (dvs. diabetes, hjertesygdomme) komplicerer individets generelle helbred og kan resultere i et kompromitteret helbredende miljø.
Desuden har patienter med lymfødem ofte ikke en klar forståelse af den alvorlige natur af cellulitis. Ligesom med alt andet, ved du ikke, hvad du ikke ved. Indtil nogen har set eller haft en alvorlig cellulitisinfektion, ser det ikke ud til, at det vil påvirke dem.
Edmondson: En stor udfordring for mig var ikke helt at forstå eller erkende den potentielle fare, som cellulitisinfektioner udgør - de kan føre til sepsis, som kan være dødelig! Så da jeg havde min første cellulitis-infektion, troede jeg, at det bare var influenza.
Mange lymfødempatienter står over for udfordringen med at få tilstrækkelig behandling for lymfødem og deres medicinsk nødvendige kompressionsbeklædning. Ofte giver private sygeforsikringer utilstrækkelig eller ingen dækning for behandlings- og kompressionsbeklædning, og historisk set har Medicare ingen dækning for kompressionsbeklædning. Dette er grunden til, at min nonprofit startede The Compression Garment Fund Program, som hjælper lymfødempatienter med at få deres medicinsk nødvendige kompressionsbeklædning1.
Nu med vedtagelsen af lov om behandling af lymfødem2, som træder i kraft næste år, er det håbet, at der i det mindste for Medicare-patienter vil være bedre dækning, men vi ved ikke, hvordan det vil fungere i skrivende stund. Uden en passende behandlingsplan for lymfødem risikerer patienter at få deres lymfødem dårligt styret eller ude af kontrol, helbredskomplikationer, der kan kræve gentagne indlæggelser.
Dr. Figueroa Castro kom ind på en god pointe - de følelsesmæssige og sociale udfordringer, som patienter med lymfødem står over for. Lymfødemoverlever kan føle sig vansiret. Det kan være meget svært at finde tøj, der passer rigtigt. For eksempel, hvis en person har lymfødem i venstre ben og fod, er denne side større end deres 'normale' upåvirkede ben og fod. De har brug for bukser, der vil have det ene ben, der er større end det andet; og ofte har de problemer med at finde sko, der passer. En mulig ressource er Pandere Sko, som har specialiseret sig i sko til mennesker med medicinske tilstande som lymfødem.
For mig er min venstre arm større end min højre arm, og jeg hader det. Jeg føler, at jeg bærer rundt på denne vilde arm. Det er en konstant påmindelse om, at jeg havde metastatisk brystkræft, og at jeg for altid vil have lymfødem. Jeg føler mig selvbevidst og bekymrer mig om at bære ærmeløse toppe eller endda korte ærmer. Men jeg minder også mig selv om, at så mange andre virkelig har det værre end mig.
Hvad er cellulitisinfektion?
Dr. Figueroa Castro: Cellulitis er en bakteriel hudinfektion. Hos patienter med lymfødem kan det være alvorligt, fordi deres svækkede lymfesystem muligvis ikke effektivt bekæmper infektionen. Hurtig behandling er afgørende for at forhindre spredningen.
Iattoni: Cellulitis kan være dødelig og føre til systemiske septiske tilstande. Jeg har haft flere patienter indlagt i en uge og derefter efterfulgt af langvarig brug af antibiotika på grund af sværhedsgraden af deres tilstand. Patienter forstår heller ikke, at det at have cellulitis kan resultere i en forværring af deres lymfødem, som derefter bliver cyklisk (dvs. værre lymfødem, øget risiko for cellulitis, en anden cellulitis, forværret lymfødem).
Edmondson: Bakterier kan forårsage cellulitisinfektion, og at bakterier kan trænge ind i huden gennem en hvilken som helst lille åbning eller snit, selv dem, der er så små, at du ikke kan mærke eller se dem. Det er derfor, det anbefales, at overlevende af lymfødem undgår manicure, hvis de har lymfødem i de øvre ekstremiteter, og pedicure, hvis de har lymfødem i deres underekstremiteter.
Hvad skal en person gøre, hvis de har symptomer på cellulitis? Er det vigtigt at søge lægebehandling med det samme?
Dr. Figueroa Castro: Hvis en person med lymfødem udvikler symptomer på cellulitis (f.eks. rødme, varme, hævelse, feber), bør de straks søge lægehjælp. Hurtig behandling med antibiotika er afgørende for at forhindre komplikationer og forværrede infektioner. Komplikationer kan omfatte infektioner som cellulitis, nedsat lemmerfunktion, hudforandringer og psykiske lidelser. Det er vigtigt at håndtere lymfødem for at forhindre disse komplikationer.
Edmondson: Med min første cellulitisinfektion, da jeg endelig ringede til min primære læge og rapporterede mine symptomer, fik jeg et rigtig chok. De bad mig komme til klinikken ASAP, hvor de ville injicere mig med antibiotika. Hvis det ikke virkede, så skulle jeg indlægges på hospitalet og få IV-antibiotika. Det var meget alvorligt.
Jeg har talt med mange overlevende lymfødem. Et udsagn fra en kvinde er for altid brændt ind i mit sind. Hun sagde: "Hver gang jeg har en cellulitisinfektion og bliver kørt på hospitalet, tror jeg, at jeg er ved at dø."
Hvad ville du ønske, at andre sundhedsprofessionelle vidste om lymfødem?
Dr. Figueroa Castro: Jeg ville ønske, at sundhedspersonale var mere opmærksomme på tilstanden og dens behandlingsmuligheder. Viden blandt sundhedsudbydere kan forbedre tidlig diagnose og adgang til passende pleje for patienter.
Edmondson: Fra en patients perspektiv ville jeg ønske, at sundhedsudbydere, der ikke er specialiserede i lymfødembehandling, ville lære mere om sygdommen, så når de bliver præsenteret for en patient, der rapporterer symptomer, der stemmer overens med lymfødem, vil udbyderen genkende det, og lave en henvisning enten til en certificeret lymfødem terapeut eller læge, som har erfaring med lymfødem. Jeg betragter mig selv som meget heldig, fordi jeg har en primærlæge, der er vidende om lymfødem, og som også erkender, når det er tid til at henvise mig til en med mere erfaring og viden.
Hvad er de mest almindelige misforståelser om lymfødem?
Dr. Figueroa Castro: En almindelig misforståelse er, at lymfødem udelukkende er relateret til kræftbehandling. Selvom det kan være en bivirkning af kræftbehandlinger, kan det også opstå på grund af andre årsager. En anden misforståelse er, at det ikke kan behandles, når der faktisk er effektive ledelsesstrategier.
Edmondson: Jeg har mødt mennesker, der er født med lymfødem (primært lymfødem), og også folk, der udviklede det efter at have haft fysisk traume på en del af deres krop. Jeg har mødt mange overlevende lymfødem, som aldrig har haft kræft. For eksempel mødte jeg en mand, der var i en motorcykelulykke og sårede sit ben og derefter udviklede lymfødem i sit sårede ben. For en del år siden var der en undersøgelse af US Air Force-elever, som udviklede bilateralt lymfødem i underekstremiteterne efter grundlæggende træning.
Jeg tror, at en anden misforståelse er, at lymfødem ikke er en alvorlig medicinsk tilstand. For nylig læste jeg nekrologen over en kvinde fra Wausau, Wisconsin, som døde efter en lang kamp med lymfødem.
Hvad kan overlevende af lymfødem gøre?
Edmondson: Forstå, at der er håb, du kan gøre dette. At have lymfødem er en vedvarende, livslang bestræbelse. Vi overlevende lymfødem har magten i os selv til at være vores egne bedste fortalere. Det er ikke en nem vej, men det er meget gennemførligt, og alt du skal gøre er at tage det et skridt ad gangen. Jeg har levet med lymfødem i 12 år, og jeg har stadig meget at lære. Lægevidenskaben gør fremskridt, så området for lymfødembehandling er altid under udvikling. Jeg opfordrer dig til at blive ved med at lære. Vær ikke bange for at prøve nye ting, og hvis de ikke virker for dig, så gå videre til noget andet. Indtil videre er dette, hvad jeg har fundet virker bedst for mig:
1. Find de bedst mulige sundhedsudbydere og stil spørgsmål, lær alt hvad du kan;
2. Oprethold en sund vægt; anti-inflammatorisk kost, anti-inflammatoriske kosttilskud;
3. Regelmæssig motion og at være fysisk aktiv – find noget du nyder at lave;
4. Rådfør dig med en certificeret lymfødemterapeut for personlig manuel dræningsmassage og overvågning;
5. Daglig brug af pneumatisk kompression - Jeg bruger Flexitouch Plus fra Tactile Medical;
6. Tag forholdsregler for at forhindre cellulitisinfektioner, herunder at tage antibiotika før ethvert tandarbejde, inklusive rutinerensninger;
7. Hvis det er foreskrevet, skal du bære en kompressionsbeklædning hver dag; og skifte til en frisk, ren hver dag;
8. Rådfør dig med en læge med erfaring med lymfødem;
9. Find og tal med andre overlevende lymfødem;
10. Hold dig opdateret om det seneste inden for lymfødem – én måde er gennem simple onlinesøgninger.
Iattoni: Små daglige vaner kan gøre store forskelle:
1. Vask dagligt/bruser/bad
2. Beskyt huden: lotion i tørt vejr/forebyg revner, brug insektspray, undgå nålestik (hvis du ikke kan, så sørg for meget ren)
3. Bær rent tøj/lymfødembeklædning: at bære rent tøj resulterer i færre bakterier og vira ved siden af huden
4. Adresser snit/rester med det samme, når de ses
5. Håndter lymfødem: hold lymfødems størrelse nede, tag lymfødembeklædning på, brug lymfødempumpe, besøg regelmæssigt hos lægen med lymfødem
6. Hold dig sund: spis en anti-inflammatorisk diæt, motion, hold din vægt, hold din tarmmikrobiom sund
Dr. Figueroa Castro:
1. Det er vigtigt at søge specialiseret pleje. Certificerede lymfødem-terapeuter kan yde specifikke behandlinger, og specialister i infektionssygdomme kan hjælpe med at håndtere infektioner effektivt. Patienter bør søge læger med erfaring i behandling af lymfødem. Se efter certificeringer, erfaring og en samarbejdstilgang til pleje.
2. Patienter bør undgå skader eller traumer på de berørte lemmer - herunder undgå blodudtag fra den berørte side; øv god hygiejne, brug kompressionsbeklædning som foreskrevet, og opretholde en sund livsstil for at kontrollere vægten og reducere risikoen for forværring.
3. Patienter bør deltage i regelmæssig motion med lav effekt, opretholde en afbalanceret kost, forblive hydreret og håndtere stress. Derudover bør de overholde deres foreskrevne behandlingsplan, som kan omfatte kompressionsterapi.
4. Jeg anbefaler at holde øje med den nyeste forskning på området, da fremskridt inden for behandling og forståelse af tilstanden er i gang. Tjek velrenommerede medicinske tidsskrifter og organisationer for opdateringer og undersøgelser, der er relevante for lymfødem. Jeg vil efterlade dig med to nylige undersøgelser, som jeg tror kan være af interesse:
en. "Axillær behandling og kronisk brystkræftrelateret lymfødem: Implikationer for prospektiv overvågning og intervention fra et randomiseret kontrolleret forsøg." Denne undersøgelse afslørede, at den type behandling, som patienter får i armhuleområdet, i væsentlig grad påvirker deres risiko for at udvikle lymfødem, sammen med andre risikofaktorer, såsom overvægt, at bo i landdistrikter, at få stråling til bestemte dele af kroppen og visse kemoterapipræparater. . Disse resultater kan hjælpe med at designe bedre måder at screene, forebygge og behandle lymfødem hos brystkræftpatienter.
b. "Risikofaktorer og racemæssige og etniske forskelle hos patienter med brystkræftrelateret lymfødem", havde til formål at forstå chancerne for, at kvinder udvikler brystkræftrelateret lymfødem efter at have fjernet visse lymfeknuder. Efter to år udviklede 24% af deltagerne lymfødem, med en vis forskel baseret på race og etnicitet, med en øget risiko hos sorte og latinamerikanske kvinder. Lymfødem var næsten tre gange så almindeligt hos patienter, der fik kemoterapi før operation, sammenlignet med dem, der først blev opereret. Kvinder med ERBB2+ tumorer havde en reduceret risiko.
Afsluttende Ord
Dr. Figueroa Castro: Jeg er optimistisk for fremtiden. Løbende videnskabelig forskning, fremskridt inden for behandling og forståelse af tilstanden fortsætter. Ved at følge de simple forholdsregler, vi har diskuteret, kan lymfødempatienter gøre en hel del med hensyn til egenomsorg.
Iattoni: Jeg tror på dig! Jeg tror måske mere på din evne til at håndtere dit lymfødem, end du gør på nuværende tidspunkt! Jeg tror på dig, fordi jeg ved, at lymfødem er ekstremt overkommeligt, når det behandles korrekt. De teknologiske fremskridt både fra et beklædnings- og pumpeperspektiv har gjort den daglige behandling af lymfødem mere gennemførlig. Jeg ved, du kan gøre dette! Fokuser på et skridt ad gangen, selvom dine fodtrin virker små og langsomme!
Edmondson: Lymfødem kan få os til at føle, at vi er helt alene, og ingen forstår; men virkeligheden er, at anslået 10 millioner amerikanere lever med lymfødem - det er mange mennesker, der er i samme båd med os! Gør dit bedste for at passe godt på dig selv, accepter dine ufuldkommenheder og tro på din evne til at udvikle dig og udvikle modstandskraft. Vi er alle i gang!
en. Akselbehandling og kronisk brystkræft-relateret lymfødem: implikationer for prospektiv overvågning og intervention fra et randomiseret kontrolleret forsøg", (Boyages J et al. JCO Oncol Practice. 2023 10. okt.:OP2300060. doi: 10.1200.OP0600.0Epubhead. print. PMID: 37816208), https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37816208/
b. "Risikofaktorer og racemæssige og etniske forskelle hos patienter med brystkræftrelateret lymfødem", (Montagna G et al. JAMA Oncol. 2022 Aug 1;8(8):1195-1200. doi: 10.1001/jamaoncol.2022.PMID:1628 35679026; PMCID: PMC9185510.), https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35679026/